Der Großteil aller Demenzerkrankungen ist nicht leider nicht heilbar. Das gilt auch die Alzheimer-Demenz, frontotemporale oder vaskuläre Demenz. Ganz im Gegenteil muss davon ausgegangen werden, dass sich die Erkrankung zunehmend verschlechtert. Dies hängt mitunter mit dem Zelltod zusammen. Bei Demenzen wie der Alzheimer Krankheit sterben Nervenzellen im Gehirn ab, die für kognitive Funktionen verantwortlich sind. Beschleunigt werden kann dieser Zelltod zusätzlich durch Entzündungen. Auch können Ablagerungen – sogenannte Plaques – im Gehirn die Kommunikation zwischen den einzelnen Zellen stören, was die geistigen Funktionen ebenfalls beeinträchtigt. Bei Demenzarten wie der vaskulären Demenz liegen Schäden in den Blutgefäßen vor, die zu einer verminderten Durchblutung führen können. Durch diese Durchblutungsstörungen werden die Nervenzellen nicht mehr ausreichend mit Nährstoffen und Sauerstoff versorgt. Gleiches gilt im Übrigen bei einem Schlaganfall, der Ursache für eine vaskuläre Demenz sein kann.
Demente Erkrankungen führen demnach zu einer allmählichen und fortschreitenden Hirnschädigung. Je länger die Demenz andauert, desto mehr Zellen sterben ab. In einer frühen Phase kann das Gehirn in Teilen noch Schäden kompensieren. Dabei bildet es neue Verbindungen zwischen den Nervenzellen. Mit Fortschritt der Krankheit kommt auch diese Fähigkeit zum Erliegen. Zusätzlich sind Demenzpatienten anfälliger für zusätzliche Erkrankungen wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder Infektionen, was den Verlauf der Demenz beschleunigen kann. Gegliedert werden Demenzerkrankungen in vier verschiedene Stadien, die eine ungefähre Einschätzung ermöglichen. Dennoch kann einer Verlauf einer Demenz auch immer unterschiedlich sein, also langsam oder schneller fortschreiten.
Wichtig: Dieser Artikel ersetzt keinen ärztlichen Rat. Bei gesundheitlichen Problemen von Angehörigen sollten Sie daher immer einen Facharzt / eine Fachärztin konsultieren.
Das Wichtigste im Überblick
- Demenzformen wie Alzheimer Demenz, frontotemporale Demenz oder vaskuläre Demenz schreiten fort und sind nicht heilbar
- Wegen der Schwierigkeit einer Einschätzung von Symptomen werden Demenzen in vier Stadien eingeteilt
- Jede Krankheitsphase bringt besondere Anforderungen mit sich
- Im mittleren und besonders belastenden späten Stadium einer Demenz sind Betroffene umfänglich auf Hilfe angewiesen
- Viele typische Beschwerden im Endstadium einer Demenz lassen sich vermeiden oder lindern
- Fast alle Demenzkranken wünschen sich, zu Hause im Kreise ihrer Lieben sterben zu können
- Palliativ-Teams und Hospizdienste können Familien bei der Betreuung am Lebensende unterstützen
Die vier verschiedenen Stadien einer Demenz
Demenzerkrankungen sind fortschreitende Krankheiten, die sich in vier Stadien manifestieren. Auch wenn die genauen Symptome und Verläufe variieren können, lassen sich allgemein folgende Stadien unterscheiden:
MCI – Mild Cognitive Impairment oder leichte kognitive Störung
Im MCI Stadium bestehen bei Betroffenen nur leichte geistige Einschränkungen. Betroffene oder Angehörige „merken“ teilweise noch nichts von einer Demenz, während klinische Untersuchungen die Erkrankung bereits nachweisen können. Demenzpatienten in dieser Phase sind in ihrem Alltag kaum eingeschränkt und kommen ohne Hilfe von Dritten zurecht. Junge Betroffene unter 65 Jahre können in diesem Demenzstadium noch arbeiten gehen. Allerdings fallen Betroffene bei der Arbeit und insbesondere anspruchsvolleren Aufgaben oder im sozialen Miteinander durch eine geringere Leistungsfähigkeit auf.
Zwar geht jeder Demenz ein solches MCI Stadium voraus, aber nicht aus jedem MCI muss sich zwingend die Diagnose Demenz entwickeln.
Frühes Stadium der Demenz
Im frühen Demenzstadium machen sich erste Störungen im Kurzzeitgedächtnis bemerkbar. Demente Menschen können sich dann Informationen nicht mehr gut merken und haben Probleme, Gesprächen zu folgen. Sie verlegen Gegenstände und haben Wortfindungsstörungen, bei denen sie mitten im Gespräch den Faden verlieren. In der frühen Phase treten erste Schwierigkeiten in der zeitlichen und räumlichen Orientierung auf. Erkrankte können alltägliche Aufgaben wie das Einkaufen, Essen kochen oder Wäsche erledigen noch alleine bewältigen. Bei komplizierteren Aufgaben wie etwa dem Ausfüllen von Formularen benötigen sie jedoch aufgrund ihrer Beeinträchtigungen zunehmend Hilfe.
In dieser Krankheitsstufe bemerken Betroffene, dass mit ihnen etwas nicht stimmt. Häufig wollen sie sich jedoch keine Blöße geben und versuchen, ihre Einschränkungen zu vertuschen. Erkrankte ziehen sich zunehmend zurück und versuchen, neue und ungewohnte Situationen zu vermeiden. Nicht selten kommt es zu Symptomen wie Stimmungsschwankungen, Reizbarkeit und Depressionen.
Mittleres Stadium der Demenz
Im mittleren Demenzstadium wird die Erkrankung deutlich „sichtbarer“, da auch das Langzeitgedächtnis des Gehirns betroffen ist. Erkrankte können sich weniger an wichtige Erlebnisse und Ereignisse erinnern. Sie wissen beispielsweise nicht mehr, ob sie Kinder haben oder verheiratet sind. Nur frühe Erinnerungen aus ihrer Kindheit oder Jugend treten manchmal auf und werden so empfunden, als wären sie aktuell.
Im mittleren Krankheitsstadium fällt die räumliche Orientierung immer schwerer, was auch die eigene Wohnung betreffen kann. Durch den Verlust des räumlichen Sehens werden auch bekannte Gesichter zunehmend nicht mehr erkannt. Auch Verhalten und Persönlichkeit von Betroffenen können sich verändern, was für alle Beteiligten belastend ist. Viele Demenzkranke werden in dieser Phase unruhig und nervös. Sie laufen rastlos herum oder laufen sogar weg. Betroffen ist auch das Zeitgefühl, sodass der Schlaf-Wach-Rhythmus durcheinander geraten kann. Die Beeinträchtigung durch Hilflosigkeit und Orientierungslosigkeit von Erkrankten schlägt häufig in Misstrauen, Nervosität, Reizbarkeit und Aggressionen um.
In der mittleren Phase sind Demenzkranke im Alltag auf Unterstützung und Betreuung angewiesen. Sie können ihr Leben nicht mehr selbstständig führen.
Spätes Stadium oder Endstadium der Demenz
Im Endstadium einer Demenz verschlechtert sich der Gesundheitszustand von Patienten so stark, dass sie rund um die Uhr auf Hilfe und Pflege angewiesen sind. Erkrankte werden immer schwächer, was sie auch anfälliger für andere Krankheiten wie Atemwegsinfekte macht. Sie haben Schwierigkeiten mit dem Trinken, Essen und Schlucken. Sie kommunizieren weniger und sind müde, weshalb sie mehr schlafen. Viele Demenzkranke sterben im späten Krankheitsstadium an einer Lungenentzündung, die entweder durch einen Infekt oder durch Verschlucken als Ursache ausgelöst wird.
Mögliche Symptome einer Demenz im Endstadium
In der späten Krankheitsphase können belastende Beschwerden bei Menschen mit Demenz auftreten, die aber oft vorbeugend verhindert oder zumindest gemildert werden können. Die Symptome sind bei Demenzpatienten in dieser Stufe der Erkrankung nur schwer zu erkennen, weil sich Betroffene dann nicht mehr richtig mitteilen können.
Eine plötzliche Verschlechterung der Demenz wird von Beteiligten insbesondere bei einer akuten Verwirrtheit angenommen, die plötzlich auftritt und wieder abklingt. Angehörige denken dann auch häufig an einen Schlaganfall. Die typische Verwirrtheit einer Demenz entwickelt sich aber, wie in den Stadien beschrieben, langsamer und bessert sich auch nicht mehr. Ursache dieser akuten Verwirrtheit können Schmerzen sein. Sowohl Schmerzen als auch die damit verbundene Unruhe klingen dann wieder ab, wenn eine Schmerztherapie Erfolg zeigt. Ansonsten können auch beruhigende Medikamente eingesetzt werden.
Während einer Demenzerkrankung können auch Schmerzen auftreten, die selten erkannt und behandelt werden. Die Einschätzung ist schwierig, weshalb schon kleine Veränderungen im gewohnten Verhalten des Patienten auf Schmerzen hinweisen könnten, was ein hohes Maß an Aufmerksamkeit erfordert. Ärzte nutzen bei der Untersuchung gängige Skalen zur Einschätzung und Diagnose möglicher Ursachen und Schmerzen, was von den Beobachtungen aller Beteiligter abhängt. Schmerzen können bei Demenzkranken auch von anderen Beschwerden begleitet werden. Werden sie nicht behandelt, können Depressionen die Folge sein. Oft reagieren Menschen mit Demenz unruhig, ängstlich oder zurückgezogen auf Schmerzen. Sie wissen im späten Krankheitsstadium nicht mehr, was mit ihnen geschieht. Bei der Therapie greifen Ärzte deshalb auf verschiedene Medikamente und ein Stufenschema zurück, um den Erfolg der Behandlung richtig einschätzen zu können. Vor bewegungsbedingten Schmerzen können vor anstehenden Phasen mit Bewegung präventiv Schmerzmittel verabreicht werden. Auch Physiotherapie oder Ergotherapie kann zur Linderung vom Schmerzen eingesetzt werden.
Bei fast allen Demenzformen in der fortgeschrittenen Phase ist das Immunsystem geschwächt, weshalb es häufig zu fiebrigen Infekten kommt. Oft betreffen diese Infektionen die Lunge, was mit Luftnot verbunden sein kann. Luftnot ist beängstigend und belastend. Sie tritt oft am Lebensende auf und wird nicht richtig erkannt. Die Behandlung richtet sich nach der Ursache der Entzündung, wozu u.a. Blutarmut, Lungenentzündung und andere Krankheiten gehören können. Ist eine Ursachenbehandlung nicht mehr oder nicht mehr anders möglich, kann Luftnot durch eine Sauerstofftherapie gemildert werden. Der Sauerstoff wird dann über die Nase zugeführt, was eine gute Pflege der Schleimhäute erfordert. Manchmal akzeptieren Erkrankte die Nasensonde oder Sauerstoffmaske leider nicht. Kurzfristig gelindert werden kann Luftnot durch das Öffnen von Fenstern oder das Zuführen von frischer Luft mittels Handfächer oder Ventilator. In einer aufrechten Sitzposition mit erhöhtem Kopf und seitlich abgestützten Armen können Demenzpatienten leichter atmen. Bei einer starken Luftnot und dem Ausbleiben einer Wirkung von anderen Maßnahmen wird Betroffenen Morphin in niedriger Dosierung verabreicht. Diese Therapie muss engmaschig beobachtet werden, damit potenzielle Nebenwirkungen früh genug erkannt werden. Die Behandlung mit Morphin reduziert die Atemfrequenz und sorgt dafür, dass Betroffenen das Atmen erleichtert wird.
Aber auch Infekte der Harnwege kommen vor und lösen starke Schmerzen aus.
Eine starke Unruhe kann auch auf das bevorstehende Lebensende einer dementen Person hinweisen. Bei einer Demenzerkrankung zeigt sich dies durch starke körperliche Symptome mit immer wiederkehrenden Bewegungen. Betroffene versuchen beispielsweise immer wieder aufzustehen, was auch zu Stürzen führen kann. Entsteht Unruhe aufgrund von Schmerzen, müsste diese nach einer Schmerzbehandlung mit Medikamenten wieder abklingen. Auch Angst kann Unruhe auslösen. Gegen Angst hilft Demenzkranken die Betreuung durch Vertraute, Musik oder Massagen und Berührungen. Sind diese Maßnahmen ausgeschöpft, können auch Beruhigungsmittel eingesetzt werden.
Begleitung in der letzten Lebensphase
Fast alle Menschen mit Demenz haben den Wunsch, von bekannten Personen und Angehörigen versorgt zu werden und zu Hause sterben zu dürfen. Oft ist es möglich, diesen Wunsch zu erfüllen. Betroffene im Endstadium können an einer Krankheit wie zum Beispiel einem Schlaganfall versterben, die nichts mit der Demenz zu tun hat. Überwiegend versterben Betroffene aber an Komplikationen oder den Folgen der Demenzerkrankung. Zu den häufigsten Todesursachen gehört, wie schon erwähnt, die Pneumonie (Lungenentzündung) aufgrund eines Atemwegsinfekts oder wegen einer Schluckstörung. Deshalb ist es auch so schwierig, die verbleibende Lebenszeit von Betroffenen einzuschätzen. Genau das wäre aber wichtig, um bei Bedarf eine Versorgung durch ein Palliativteam oder ein Hospiz in die Wege zu leiten.
Dennoch gibt es Merkmale, die das Endstadium einer Demenz kennzeichnen:
- starke Verschlechterung des allgemeinen Gesundheitszustandes mit zunehmenden Einschränkungen der geistigen Fähigkeiten
- häufig auftretende Infekte, die zusätzlich schwächen
- zunehmende Abhängigkeit von der Unterstützung durch Dritte
- Schluckprobleme und Verschlucken häufen sich
- Abnahme des Interesses an Essen und Trinken, was zu Gewichtsverlust und Mangelernährung führt
- umfangreiche körperliche Schwäche und deutlich weniger Mobilität
- kaum noch Aufmerksamkeit und Reaktionen auf die Umgebung, die Umwelt oder Kontakt mit anderen Menschen
- deutlich längere Schlafphasen und kürzere Wachphasen
- steigende Unruhe oder im Gegenteil ungewöhnliche Ruhe
Zusätzlich gibt es typische Anzeichen, dass der Tod in den nächsten Stunden oder Tagen bevorsteht:
- Veränderungen des Bewusstseins: Betroffene sind kaum noch wach oder reagieren auf ihr Umfeld
- Erhöhung des Herzschlags bei gleichzeitigem Absinken des Blutdrucks
- Blasse, aschfahle oder wächserne Hautfarbe im Gesicht; insbesondere im bereits eingefallenen Mund-Nase-Bereich oder bläulich gemusterte und kühle Arme und Beine
- Veränderung der Atmung: Betroffene atmen flacher, langsamer oder unregelmäßiger
- Sekret kann nicht mehr abgehustet werden, weshalb eine Rasselatmung entsteht
Die Begleitung eines Demenzkranken bis zu seinem Tod ist anspruchsvoll und herausfordernd, aber auch erfüllend. Mit viel Verständnis für individuelle Bedürfnisse, Wünsche und Respekt können Ängste und Unsicherheiten von Betroffenen etwas gemildert werden. Es sollte auf eine beruhigende Atmosphäre geachtet werden, um einer möglichen Unruhe vorzugreifen. Da die sprachlichen Fähigkeiten von Betroffenen zu diesem Zeitpunkt kaum noch vorhanden sind, sollte nonverbale Kommunikation Verwendung finden werden. Auch durch Blickkontakt, Mimik und sanfte Berührungen kann Sterbenden tröstend beigestanden werden. Musik, Vorlesen oder das Sprechen über schöne Erinnerungen können beruhigend wirken. Das Wichtigste hierbei ist jedoch, präsent zu sein und Demenzkranken zu zeigen, dass sie nicht alleine sind.
In der Sterbephase ist es sinnvoll, dass Schmerzen ausreichend behandelt werden. Neben einer angenehmen Umgebung sorgt eine gute Körperpflege für etwas mehr Wohlgefühl. Sofern es möglich ist, sollten sich pflegende Angehörige in dieser Phase von professionellen Palliativ-Teams oder Hospizdiensten unterstützen lassen, um die noch verbliebene Lebensqualität zu erhöhen. Professionelle Hilfe sollte auch dann in Erwägung gezogen werden, wenn Betroffene verstorben sind, um die Trauer zu bewältigen.
Fazit
Das Grausame an Demenzerkrankungen ist, dass sie immer weiter fortschreiten und in der Regel nicht heilbar sind. Um wegen den Kommunikationsproblemen und kognitiven Einschränkungen den Verlauf einschätzen und prognostizieren zu können, werden Demenzen in vier Stadien eingeteilt. Zu wissen, wie das Endstadium einer Demenz gekennzeichnet ist, hilft bei der emotionalen und praktischen Vorbereitung auf das Lebensende. Die Begleitung von Menschen mit Demenz ist spätestens ab dem mittleren Stadium eine Herausforderung. Angehörige sind häufig physisch und psychisch damit überfordert. Trotzdem müssen Menschen mit Demenz nicht zwingend in ein Pflegeheim umziehen. Durch alternative Konzepte wie die 24 Stunden Betreuung von CareWork & SHD können Demenzkranke oft noch lange in ihren eigenen vier Wänden verbleiben.
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