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Heimtückische Demenz – schonungslos, ehrlich und mit Appell an Familienangehörige

Gegenwärtig leben etwa 1,7 Millionen Menschen mit Demenz in Deutschland, wobei die meisten von ihnen unter der Alzheimer Krankheit leiden. Pro Jahr werden durchschnittlich 300.000 Neuerkrankungen registriert. Schaut man auf die demografischen Prognosen, wird es auch in Zukunft zu mehr Neuerkrankungen als Sterbefällen kommen. Gelingt der Schulmedizin kein Durchbruch bei Prävention und Therapie, werden im Jahr 2050 geschätzt knapp 5 Millionen Menschen zu den Demenzkranken zählen.

Demenzerkrankungen treten in unterschiedlichen Formen und Ausprägungen aus. Neben der verbreiteten Alzheimer Demenz sind auch primäre, sekundäre, vaskuläre sowie frontotemporale Krankheitsformen bekannt. Zusätzlich kann die Ursache einer Demenzerkrankung auch auf Medikamente, den Stoffwechsel sowie Schädel-Hirn-Traumata zurückzuführen sein, wobei auch die Lewy-Körperchen-Krankheit sowie Parkinson im ferneren Sinne zu den Demenzen zählen. Dies zeigt, wie viele Gesichter eine Demenz haben kann – und keines davon ist schön anzusehen!

Gerne unter dem Mantel der Verschwiegenheit verborgen werden aus völlig falscher Scham häufig die negativen Begleiterscheinungen einer Demenz, die eine Betreuung, Pflege und Versorgung stark erschweren oder für Pflegekonzepte in der häuslichen Pflege geradezu unmöglich machen. Je nach Art und Fortschritt der Erkrankung sind Menschen mit Demenz, vergesslich, verwirrt, eigensinnig, unruhig, leben in ihrer „eigenen Welt“, entwickeln sich geistig zurück und können auch ausfallend, beleidigend und aggressiv werden. Tückisch dabei sind die Sprünge von „guter Phase“ zu „schlechter Phase“. War der Kranke vor einer Minute noch ruhig und zufrieden, darf es bei Demenzkranken niemanden wundern, wenn er in der nächsten Minute plötzlich wild gestikulierend einfach davonrennt.

Von diesem und vielen Beispielen mehr könnten die Betreuerinnen der CareWork berichten. Als seit 2006 etabliertes Unternehmen für die 24 Stunden Betreuung durch Betreuungspersonal aus Polen betreuen und versorgen wir etwa zu 55 % Menschen mit Demenz. Von den damit verbundenen Herausforderungen und Problemen muss nach unserer Ansicht berichtet werden, um vernünftig im Sinne der Demenzkranken und ihrer Angehörigen handeln zu können.

Demenz verstehen und akzeptieren

Tritt in der Familie ein Demenzfall auf, haben es die Angehörigen schwer, die Erkrankung zu akzeptieren. War der Opa zu Beginn nur leicht vergesslich, kann er ein paar Monate später sogar fies und gemein zu seiner Lieblingsenkelin sein. Aus dem ehemaligen Menschen mit Vorbildfunktion wird (den menschlich nur natürlichen Gefühlen nach) jemand, mit dem man nicht mehr umzugehen weiß – manchmal aus Angst auch gar nicht mehr umgehen möchte.

Bei solchen Fällen hat die 24 Stunden Betreuung den Vorteil, dass die eingesetzten Betreuerinnen eine natürliche und gesunde Distanz zum Demenzkranken wahren. Schließlich handelt es sich bei der jeweiligen Betreuerin zunächst um einen „fremden Menschen“, der vor die Herausforderung gestellt wird, vom Demenzkranken erst mal akzeptiert zu werden. Nicht selten lehnen Demenzkranke eine fachlich und persönlich eigentlich den individuellen Wünschen entsprechende Betreuerin ab, weil ihnen – ernsthaft! – ihre Haarfarbe nicht gefällt oder ihre Stimme nicht zusagt.

Die von der CareWork entsendeten Betreuungskräfte sind in der Regel keine examinierten Pflegekräfte, die über explizites Fachwissen in Bezug auf Demenzerkrankungen verfügen. Allerdings haben nahezu alle Betreuerinnen aus Polen den Vorteil, dass sie sich dank eigener Erfahrungen in der Familie mit der Betreuung von Demenzkranken bereits auskennen. In Polen leben häufig mehrere Generationen unter einem Dach, sodass die Betreuung von Großeltern bis hin zu den kleinsten Enkelkindern von der Familie übernommen wird. Dies allein schon sorgt für die typisch polnische Geduld, den Respekt und das Verständnis für Alte und Kranke. Zusätzlich veranstaltet die CareWork regelmäßig Fort- und Weiterbildungen, an denen die Betreuerinnen teilnehmen.

Familienangehörige und Betreuung
müssen zusammenarbeiten

Menschen mit Demenz sind nicht dumm, sondern krank! Die Krankheit selbst ist Schuld, wenn sich ein Erwachsener wieder emotional in seiner Kinder- oder Jugendzeit befindet. Zum Teil sind diese Phasen so ausgeprägt, dass zum Beispiel eine 80-jährige Demenzkranke unsere 30-jährige Betreuerin plötzlich als Konkurrentin auf dem Heiratsmarkt betrachtet und sie auch dementsprechend behandelt.

Und auch wenn dieses Beispiel zum Schmunzeln verleitet, ist es in der Praxis nicht immer lustig und erklärt, warum eine 24 Stunden Betreuung von Demenzkranken nur in enger Zusammenarbeit sowie mit einem Höchstmaß an Vertrauen durchgeführt werden kann: So hat sich beispielsweise auch schon eine von uns betreute Seniorin mit Demenz telefonisch bei ihrer Tochter beschwert, ihre Betreuerin würde sie einfach verhungern lassen. Selbstverständlich hat sich die Tochter sowohl in unserer Firmenzentrale als auch bei der Betreuerin rückversichern, dass ihre Mutter sehr wohl sämtliche Mahlzeiten frisch zubereitet und serviert bekommt. Die Tochter aber stand garantiert kurz vor der Gewissensfrage, wem sie denn jetzt glauben soll. Diesen Fall hat unsere Betreuerin im Übrigen selbst sehr kreativ und effizient gelöst: Sie hat der Tochter einfach Fotos von der gerade speisenden Mutter per Handy übermittelt und das so lange, bis die Mutter ihre Beschwerden eingestellt hat.

So kreativ diese Lösung auch war, so traurig ist deren Hintergrund: Die Mutter wollte mit ihren Beschwerden nur erreichen, dass die Tochter selbst die Betreuung und Versorgung übernimmt oder sich mehr um die Mutter kümmert. Demenzkranke sind sehr emotional, bevorzugen generell eigene Familienangehörige, werden schnell eifersüchtig und reagieren deshalb auch nicht mehr altersgerecht. Sie machen in fast kindlicher Weise auf sich aufmerksam, „vergessen“ ihren Gerechtigkeitssinn und bringen unsere Betreuerinnen dadurch nicht selten in eine überaus unangenehme Situation. Dann nämlich, wenn die Familienangehörigen nicht zu 100 % hinter dem Konzept der 24 Stunden Betreuung stehen und dem selbst ausgewählten Betreuungspersonal Vertrauen schenken, kann ein sicherer und professioneller Ablauf nicht gewährleistet werden.

Wann eine 24 Stunden Betreuung bei Demenz
schwierig oder unmöglich wird

Eine Betreuerin in der 24 Stunden Betreuung zieht für die Dauer ihres Betreuungseinsatzes mit in den Haushalt ein und wohnt dort. Im Vorhinein werden mit uns alle potenziellen Aufgaben, Leistungen und Einschränkungen erörtert, um Betreuungspersonal auf die individuelle Betreuungssituation auszuwählen und darauf vorzubereiten. Dass wir dabei davon ausgehen, ehrliche Antworten auf unsere Fragen zu erhalten und dass auch keine Details vertuscht werden, sollte als selbstverständlich erachtet werden. Wie die Erfahrung gezeigt hat, ist dies jedoch nicht immer so.

Schwierig wird die Betreuung, wenn Demenzkranke nicht aus den Augen gelassen werden können und/oder dauerhaft die Nachtruhe stören. Die 24 Stunden Betreuung beinhaltet eine Kombination aus pflegerischen und hauswirtschaftlichen Tätigkeiten. Um aber ihre Aufgaben im Haushalt leisten zu können, muss die zu betreuende Person auch mal kurz alleine gelassen werden können. Dies aber kann unter Umständen schon in der kurzen Zeit beim Müll raus bringen, Zeitung oder Post rein holen; geschweige denn für die Zeit beim Einkauf zu großen Problemen führen. Schon in dieser kurzen Zeitphase kann ein Demenzkranker weglaufen, die Treppe runter fallen, den Gasherd anmachen oder anderen „Unfug“ anstellen.

Zudem stehen der Betreuerin auch Pausen und Ruhezeiten zu. Wird sie zusätzlich durch den „nachtaktiven“ Demenzkranken kontinuierlich in ihrem Schlaf gestört und kann sich auch über den Tag verteilt nicht ausruhen, ist die qualitative Betreuungsdienstleistung naturgemäß gefährdet. Wenn in diesen Fällen die Familienangehörigen nicht einspringen oder auf eine andere Weise für ausgleichende Ruhephasen sorgen, muss eine 24 Stunden Betreuung abgelehnt bzw. beendet werden.

Andere Probleme und Gefahren

In der 24 Stunden Betreuung wird keine medizinische Fachpflege geleistet. Dies bedeutet, dass die Betreuerin auch keine Medikamente – die Demenzkranke häufig benötigen – verabreichen darf. Gleichzeitig heißt das aber auch, dass Menschen mit Demenz ihren eigenen Willen haben und ihre Medikamente selbst einnehmen dürfen. Die größte Angst bei vielen unserer Betreuerinnen ist, dass sich ihre Schützlinge durch die Einnahme von zu wenig, zu viel oder gar falschen Medikamenten selbst Schaden zuführen. Den Betreuerinnen selbst sind durch die rechtlichen Einschränkungen die Hände gebunden. Sie dürfen lediglich die Einnahme von Medikamenten kontrollieren. Ob der Demenzkranke aber beispielsweise bereits eine Schlaftablette eingenommen und diesen Vorgang krankheitstypisch wieder vergessen hat, kann die Betreuerin nicht beurteilen.

Gleiches gilt im Übrigen auch für das Verschließen von Türen. Die Betreuerin darf nicht einfach den Schlüssel für den mit einer gefährlichen Treppe versehenen Keller wegnehmen oder am Abend die Haustür abschließen. Dies erfordert eine ausdrückliche Anweisung und Erlaubnis der Familie oder dem bereits gerichtlich bestellten Betreuer. Geschieht dies nicht, können Unfälle geschehen. Sehr häufig verlassen Demenzkranke einfach das Haus und laufen weg, was wiederum viel Potenzial für Unfälle bietet. Von den versicherungsrechtlichen Konsequenzen soll an dieser Stelle gar nicht erst berichtet werden.

Wenn alle Stricke reißen

Wenn sich der Gesundheitszustand des zu betreuenden Menschen so sehr verschlechtert, dass weder seine noch die Sicherheit der Betreuerin oder der Allgemeinheit gewährleistet werden kann, muss eine 24 Stunden Betreuung beendet werden.

In der Praxis versuchen wir zunächst, gemeinsam mit den Familienangehörigen eine Lösung zu finden. Ändert sich auch dadurch nichts an der Gesamtsituation, unternehmen wir den Versuch, die Zeit bis zu einer Unterbringung in ein Pflegeheim zu überbrücken. In extremen Fällen bei aktueller Gefährdungslage empfehlen wir, den Demenzkranken vorübergehend in einer Klinik einweisen zu lassen.

Kreative Lösungen mit Unterstützung der Familie

Um bei Menschen mit einer fortgeschrittenen Demenz eine adäquate 24 Stunden Betreuung leisten zu können, muss die Familie mit dem Betreuungspersonal an einem Strang ziehen und in der Lage sein, individuell und flexibel handeln zu können. Kreative Lösungen, die wir im Laufe der Zeit automatisch entwickelt haben, können dabei helfen, trotz fortgeschrittenem Krankheitsstadium eine vernünftige Betreuungssituation zu gewährleisten.

Und dies fängt schon bei Kleinigkeiten an: Demenzkranke haben die Tendenz, ihre eigene Krankheit zu vertuschen oder zu verdrängen. Sie möchten am liebsten weiterhin alles alleine machen, was schon zu regelrechten „Kämpfen um den Kochtopf“ geführt hat. Lehnt beispielsweise die Demenzkranke das Zubereiten der Mahlzeiten durch die Betreuerin ab, kann die Bestellung von Essen auf Rädern wieder für Frieden sorgen.

In einem anderen Fall ist die Betreuerin überhaupt nicht mehr zur Ruhe gekommen, da der zu betreuende Demenzkranke durch zahlreiche Aktivitäten die Nacht zum Tag gemacht hat. Seitdem er zwei Mal in der Woche in einer Einrichtung für Kurzzeitpflege untergebracht wird, kann die Betreuerin wieder vollumfänglich ihren Aufgaben nachkommen.

Dauerhaft bettlägrige Demenzpatienten benötigen ein Höchstmaß an Aufmerksamkeit. Hier entspricht es dem Wunsch vieler Betreuerinnen, dass regelmäßig ein ambulanter Pflegedienst involviert wird, um aus medizinischen Aspekten nach dem Rechten zu sehen. Dies, zumal beispielsweise die ersten Anzeichen eines Dekubitus wiederum in den Bereich der medizinischen Fachpflege fallen, die unsere Betreuerinnen nicht leisten dürfen.

Im extremen Fällen ist es auch schon vorgekommen, dass gleichzeitig zwei Betreuerinnen für den Demenzkranken im Einsatz waren und sich während der Pausen bzw. Ruhezeiten abgewechselt haben. Die geschah vor dem Hintergrund, dass die zu betreuende Person per Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung festgelegt hatte, in ihrem eigenen Zuhause alt werden zu dürfen und die Familienangehörigen diesem Wunsch trotz finanzieller Belastung auch nachgekommen sind.

Wenn demnach die Familienangehörigen verstanden und akzeptiert haben, was mit einem an Demenz erkrankten Menschen geschehen kann, steht mit viel Kompromiss- und Kooperationsbereitschaft sowie Vertrauen sehr selten einer 24 Stunden Betreuung etwas im Weg.